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父亲肝癌去世了整理遗物时他手机相册里都是我的照片

发布日期:2020-08-12 19:27   来源:未知   阅读:

  这是一种什么样的体验呢?把普通的焦虑放大100倍,把普通的难过放大100倍,把普通的担心放大100倍,把普通的无奈放大100倍,把这些情绪全部聚集在一起,你就会发现:

  原本睡眠正常的人,只能伴着瑜伽冥想曲凌晨1点睡去,3点钟她还会准时醒来,醒来的时候要慢慢背诵高中的古诗词,才能进入深度睡眠。

  肿瘤科大大小小的病房都呆过,医生护士混成了脸熟,遇见的时候还会打个招呼。而手机一旦响起,就担心是不是坏消息来了。

  2019年9月底,我爸频繁发烧,肚子变得有点大。后来,爸爸去了医院,做了增强 CT 和甲胎蛋白(AFP)检查,被诊断为肝癌中晚期。

  第一次住院去的是心血管科,因为在家里不明原因抽搐,救护车来了以后,接诊医生以为我爸脑部有问题,于是送去了心血管科。

  “和我说就行。”我明白医生的犹豫,对于眼前这个 24 岁的女孩来说,即将到来的噩耗似乎沉重了些。

  我爸3年前就查出肝硬化,而如今他的病情已经恶化了。片子显示:肝部有3个肿瘤,最大的大概5厘米,剩下两个都不到3厘米,没有扩散。

  “甲胎蛋白(AFP)联合CT可以确诊为肝癌中晚期。”肿瘤科的医生过来会诊,“只有3个月到6个月。”

  介入治疗是首选治疗方案。他拿着一张白色的纸,告诉我治疗的原理和可能有的副作用。

  简单来说:就是用一根细长的导管从大腿根部进入到肿瘤附近,找到肿瘤血管,再用化疗药和栓塞剂将血管堵死,从而达到让肿瘤死亡的效果。

  在同意书背面,我当时看到了“大出血”、“休克”的字样,但除了签字,还能怎么办?

  回来查了很多资料,看了肿瘤论坛,翻阅了无数论文,查找了可能延长寿命的临床研究,我还找了人帮忙看片子,诊断没错,治疗方法也没错。

  转到肿瘤科,进行第一次介入。通过白蛋白和利尿剂的作用,我爸情况好了很多,腹水消了不少,甚至连走路都有劲。

  当时他入住的病房里还有一个病人,60岁,和爸爸一样,也是肝癌。他说他已经做了10次介入,原来170斤,现在只有110斤。

  我能看出来,爸爸是有仪式感的人。第一次介入的那天早上,他自己刷牙洗脸,换了一身干净的衣服,还刮了刮胡子,等着9点。

  两位主治医师一位姓袁,一位姓蔡。他们俩把爸爸推上六楼的介入室,让我们在外面等。

  妈妈就是从这时候开始陷入焦虑情绪的。她坐在一旁的凳子上干着急,我和舅舅一边安慰她,一边准备去买尿布湿。因为做介入手术的病人需要制动24小时,也就是24小时腿不能动,上厕所只能在床上进行。

  妈妈在医院买了一张小床,躺着陪在他身边。由于工作原因,第二天,我回杭州上班了。

  后来,情况不是很好。由于化疗药有些多,我爸不耐受,出现了骨髓抑制。他浑身没力,血小板只有20多,白蛋白指数不到30。医生把他放在隔离病房,一天消毒两次,我妈以为他要死了。

  做完了介入手术,之后每个月我爸都要去医院复查CT和甲胎蛋白(AFP)值。如果有问题就继续介入,没有就回家休养。

  刚开始都是比较好的消息,甲胎蛋白(AFP)降到了9,他刚刚查出肝癌时是3000+,腹水也几乎没有了,肚子小了很多。

  索拉菲尼和仑伐替尼是目前治疗肝癌的有效靶向药,但它们的副作用也是明显的。拿索拉菲尼来说,副作用包括发烧、皮肤瘙痒甚至继发性高血压等。

  索拉菲尼进了医保,在它没进医保前,一盒25000元左右,大概60片。进了医保后,一盒12000元。仑伐替尼就更贵了,它现在还没有进入医保。

  光是靶向药,都让大部分癌症病人退却。我当时最大的感受是——钱真的可以买命。

  我爸是军人医保,还有大病医疗,所以索拉菲尼以比较便宜的价格拿到了——2800元。一个月下来光吃药就要5600元。

  妈妈总安慰自己:小区里有一个吃靶向药吃了五六年还活得好好的人。我爸也觉得这么贵的药肯定有效。

  试着吃了一个星期,我爸很快因为副作用——发烧,再次进了医院。医生说,以后不要吃靶向药了,他不耐受。这意味着,活命的路又少了一条。

  我爸就是从这次住院开始整个人变瘦的。我11月份回去时,他的脸瘦了一圈,手指明显变细,皮肤也开始变黄,我想应该是出现黄疸了。

  作为妻子,我妈妈也尽职尽责,想尽办法给他弄有营养的饭菜,每天三次往返于医院和家里,微信步数一天26000步。

  后来,由于实在没办法日夜颠倒地照顾,妈妈请了护工,让他照料爸爸的生活起居,自己只送三顿饭就好。本来可以把中午的饭菜连带晚上的一起做了,就可以少跑一趟,我妈却说:“不行,要吃新鲜的。”

  护工叔叔也很负责,妈妈带饭的时候经常多带一份给他,因为不忍心护工叔叔总吃泡面。

  妈妈原本140斤的体重,在这大半年里瘦了20斤,连医生都对她说:“你的脸都小了一圈。”

  第一次介入治疗后,肿瘤有了明显的缩小,5厘米的肿瘤已经栓死,还剩下两个有活性的小肿瘤,医生打算再做一次介入。

  由于血糖忽高忽低不稳定,他再次入院。一次是因为血糖过高,一次是因为晚上没吃饭血糖过低,多亏妈妈叫了救护车,要不然那天晚上他就走了。

  总之断断续续,从11月份靶向药副作用开始,他几乎一直呆在医院。我相信大部分恶性肿瘤都这样,它就像盘踞在人身上的魔鬼一样,一点点地将人体的养份榨干。

  血糖调节好后,我爸准备做第二次介入治疗。原本只要半个小时,但由于我爸在手术过程中总是乱动,整整花费了3个小时。

  第二次介入治疗医生减少了化疗药,我爸没有太多不舒服的感觉,躺了一天,就能吃饭了。

  我从杭州回来时,觉得他精神状态还不错,就是肚子又有些大。但他不想听医生的,闹着要出院。

  年夜饭上,我什么也吃不下,看着桌上一堆菜发呆。经过小半年的折腾,我爸愈发地苍老,我也是第一次见他因为妈妈哭。

  初三过后,我爸不听劝,不想去医院。直到初七,他那天都不想吃饭,晚上低血糖,于是我们又一次叫了救护车。恰逢疫情紧张,这次救护车让不少邻居紧张了一把。

  有天晚上我去医院送饭,和爸爸聊了很多,他把过去的老照片翻给我看,说病好了要带我去他长大的地方看看,尤其是那个水电站,有他和爷爷的回忆,还说病好了带我见见他的老同学。

  我叫了医生,医生说可能是肿瘤引起的发热现象,先用退烧药试试看。那天晚上,他出了一身汗。

  我们十点回家,凌晨两点,医院打来电话说需要家属。我爸想要上厕所,但整个人根本没力气,摔到地上,还是隔壁的家属帮忙把他拖到床上,护士来处理排泄物。

  晚上我守夜。我躺在租来的椅子上,时不时地量量他的体温。半夜,他不睡觉,眼睛里没有光,从床上爬起来到走廊的椅子上坐着,并把身上的厚衣服脱掉了。我们想让他穿上衣服,他不听,整个人像着了魔一样,见我也不理。

  后来医生说,他可能是肝性脑病,意识不清楚。我还在心里辩解,那天凌晨我没有拿枕头就昏昏沉沉地睡了,但第二天发现西瓜枕头就在脑袋底下。除了他,没人会给我脑袋底下放枕头。

  我当时找了一份新工作,我妈说:“你的新工作要紧,快点回杭州辞职到上海找房子吧。”我以为他这次很快就会好,就打算先回去工作。

  我拖着行李箱来到医院,看着爸爸的样子,流泪了。从他生病以来,我从来没有当着家人的面哭过,但看到他高烧不退浑身无力的样子,还是没忍住。

  蔡医生正好过来查房,对着爸爸说:“你看看这是谁,女儿也在。”我爸迷迷糊糊地拉住我的手,像是听到了又好像只是本能。

  后来,我忙着辞职,忙着适应新工作,打算清明节再回去。那段时间,每天晚上六点,我会准时让妈妈和爸爸一起视频,听他讲讲话,看看他有没有比昨天好一点。

  通过持续不断的治疗,他意识稍微清醒了些,能和我说说话。爸爸的手已经扎不进针了,护士给他置入了“经外周静脉穿刺中心静脉置管”(PICC)。

  其实那时候,他就是在延缓生命,靠着昂贵的药物。450元一瓶的白蛋白,每天都要打。

  妈妈看爸爸的肚子一直下不去,有些急,就问医生:“现在情况严重吗?你说什么我都能接受。”

  听到这番话,我妈一个人跑到家里哭,之后开始让舅舅打电话给大伯和姑姑们。其实从2月份开始,妈妈就一直让爸爸的兄弟姐妹回来看看他,说:“他想你们了,过来看看吧。”

  我清明节回去时,爸爸还把银行卡密码偷偷告诉了我。我还记得,他和我一起看新闻,当时全国默哀,他还感叹,新冠病毒那么厉害。

  他看着我吃了一口,才放心地吃了一口面包。我拉着他走路,从病房走到护士站,他说:“拉着爸爸的手。”

  4月25日下午四点,妈妈突然打电话:“爸爸要进 ICU ,你同不同意?”

  后来见到蔡医生的时候,他对我说:“其实当时就不行了,但考虑到你还在上海,想让你和他见最后一面,才决定立刻进ICU。”

  我立刻和领导请假回去。在路上的时候,隐约觉得这是我第一次感受到不冷的上海,下午五点买好高铁票,晚上九点到站。

  十点直接到ICU病房,我看到插满管子的爸爸,头发全白了,没有意识。他的嘴巴一直在冒血,医生说今天十几项指标危重,他凝血功能太差,全身血管都在冒血。

  医生说,进行心脏按压抢救,虽然能让心跳回来,但他的肋骨一定会断两根,而且也只能维持两个小时。和医生交流病情后,我签署了放弃抢救协议。

  回家后,妈妈躺在沙发上一直哭。我安慰了她后,进了房间,把门关上,自己也开始哭。

  第二天,蔡医生和袁医生告诉我:“不一定能撑到下午三点,危重指标太多了,好好安慰妈妈,不要让老人家受刺激。”

  听到这番话后,我们立刻跑到殡葬店。我真的没有时间难过,因为有太多事情要处理。

  中午一点,ICU打来电话说让我们去医院等着。妈妈当时已经乱了阵脚,只是把爸爸的证件全部给我,让我处理这些细碎的事宜。

  到医院后,妈妈换上墨绿色的ICU衣服,看着爸爸一直哭。她喃喃自语:“你快醒来,我们还要吵一辈子的架……” 爸爸嘴角的血还在不停地流着,他的好朋友也来了,依次陆续地进ICU看看他最后一面。

  那天江西特别热,在春天的尾巴上,我爸离开了。2020年4月27日14点45分,我爸永远活在了这个时间里。我一直摸着他的身体,从温热到逐渐变凉,感受着他在这个世界上最后的温存。

  那一刻,我感受到了人类的伟大,这种伟大来自于无论发生了什么事情,都有生生不息的希望。

  后来,我们忙着帮父亲穿寿衣,忙着把他送到殡仪馆,忙着提前去看墓地,选择合适的位置。

  过场或是形式都不重要,我捧着爸爸的遗像,看到他的身体进入火化炉最后变成一捧灰和几根骨头的时候,我释然了。

  整理遗物的时候,我翻看爸爸的手机相册,里面几乎全部都是我的照片。我还看到他把既往的所有病例都弄得整整齐齐,我不知道是不是要感谢医院的人道主义,从不说肝癌,只说“肝ca”,以至于我爸不知道病情,直到去世他也以为自己只是肝硬化,但也或许他其实知道。

  我爸在世的时候,总说他最不放心的就是我。可妈妈说,这次事情我处理得很好,没有犯下任何小错误,安安心心地把他送走了。

  我是一个无神论者,那天哥哥对我说:“我觉得人死后是一种解脱,所以我哭不出来。”

  五一期间,我处理着琐碎的事情。我买了礼物送给蔡医生和袁医生,若不是他们,爸爸活不到那么久,这也是我第一次与医生建立比较近的联系。因为有医保,花费也都在预算范围内,妈妈今后的生活不会有影响。

  我倒不会唾弃命运让我24岁经历生离死别,我只想以后面对任何事情都能想想24岁的我,到底有多勇敢。

  肝癌是发生在肝脏的恶性肿瘤,包括原发性肝癌和继发性肝癌两大类。继发性肝癌是身体别处的恶性肿瘤细胞随血液、淋巴液转移或直接侵润转移到肝脏。肝癌是我国最常见的恶性肿瘤之一,每年有超过30万人因肝癌失去生命。

  肝癌是如何发生的呢?目前的研究认为,肝癌的发生是一个多因素共同作用、多步骤的复杂过程。以下高危因素可能会导致肝癌的发生:乙型肝炎病毒(HBV)、丙型肝炎病毒(HCV)感染;嗜酒如命;长期摄入黄曲霉素、亚硝胺类物质;患有自身免疫性肝病以及肝硬化等。

  早期肝癌有机会根治,比如采取外科手术、射频消融等手段,治疗之后再定期复查。晚期肝癌的治疗往往比较棘手,可根据患者的具体状况选择综合治疗方式,但是结果往往不尽如人意,只能在改善生存状况的情况下尽可能延长患者生命。

  但是肝癌早期往往无明显症状,因上腹部疼痛、乏力、低热、短期内消瘦等症状就诊从而发现肝癌晚期的情况并不罕见,很多人也因此错过了最佳治疗时机。所以肝癌防治的关键在于有高危因素的人在医生的指导下积极治疗原发病,定期3~6个月门诊复查肝肾功能、甲胎蛋白、腹部B超等,做到早发现、早治疗,争取最佳治疗时机。

  作者父亲的病情较复杂,因抽搐去医院就诊时发现肝脏多处占位性病变、甲胎蛋白明显升高,已经是肝癌晚期,同时合并腹腔积液、凝血功能不佳,不具备接受根治性手术治疗的条件,介入性的动脉造影+栓塞是合适的选择。对靶向药索拉菲尼副作用不耐受导致治疗陷入困境,恶性肿瘤的消耗也使得病情雪上加霜,患者最终在惋惜中凋谢。

  个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。



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